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zoom RSS ポストポリオ症候群をご存知ですか

  作成日時 : 2013/03/26 14:35   >>

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ポストポリオ症候群、ポリオ後症候群とも言います。
ポリオの会は、ポストポリオ症候群の医療と情報を求めて1995年に結成のポリオとポストポリオ患者の患者会です。
日本のポリオによるマヒ発症者は恐らく10万人位と思われますが、きちんとした数字はありません。
そしてポリオ発症から十数年から数十年後に、マヒの部分に、マヒがなかったと思っていた部分に、新たな筋力低下や筋萎縮が出て来ます。激しい痛み、冷え、疲労感など様々な厳しい症状と向き合います。恐らくポリオ発症者の60%くらいがこのポストポリオ症候群に直面すると思われます。これもきちんとした数字はありません。
これからこのブログで、私たちが得た情報をお伝えし、まだ、ご自分がポストポリオと気が付いていない方、また、ポリオと気が付かないままつらい思いをしている方たちと結びつき、つながりあって行ければと思っています。


http://www5b.biglobe.ne.jp/polio/

これが私たちのHPです。

昨年9月に切り替えられたポリオ不活化ワクチンについての情報も載っています。

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コメント(6件)

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ポストポリオについて、インターネットを検索すると、数か月〜1年くらいで進行が停止してもとに戻りますという説明も出てきます。
でもどうなんでしょう?

私の経験では、ポストポリオを発症して、(当時はポリオ後遅発性進行性筋萎縮症 PPMAという病名でした)、初め一ヶ月ぐらい、どんどん症状が悪化してこのまま寝たきりになるのかと覚悟したところ、進行が停まってほっとしたという事実はあります。幾分回復したような感じもしますが、最初の状態からは、悪化しました。

発症前は、杖も装具もなく歩行していましたが、杖がないと歩けなくなりました。杖を使って数年くらしていたところ、膝カックンが多発で長下肢装具を使用するようになりました。2本杖+長下肢装具を使用で、また数年は安定していました。数年後、転倒を繰り返すようになり、発症から10年後には、車椅子を使うようになりました。数年間隔で、階段の段を降りるような進行です。

症状は、ひとそれぞれなので、回復するケースもあれば、進行するケースもあるように思います。
sasayakibito
2013/03/26 15:11
回復する、というのは、進行の緩徐時期を勘違いしているのではないかと。もともとポリオによる麻痺は、周囲の神経が枝を伸ばしてフォローすることで症状が安定回復しますが、治ったわけではないことを、ポストポリオに向き合うと日々知らされます。回復ではなく、維持、が希望なんですよね。
私は良いと思っていた足の激しい痛み、上肢の激痛、冷え、膝かっくん、足首かっくんではじまりました。当時の診断名はポリオ後遅発性進行性筋萎縮症。痛み止め使用18年。20年前は全く見かけ分らないような生活していましたが、杖、片足装具、両足装具、上肢装具、ロフストランドクラッチ使用。今、車いすがほしいと思っています。
こやま
2013/03/26 15:30
追従してPPS専用ブログ作ってます。
NOBU
2013/04/27 00:53
「ポリオと歩んだ半世紀、そして今PPS…」NOBUさんのブログをぜひご覧ください。
こやま
2013/04/27 11:56
私は50歳を過ぎるころまでは20ごろから安定し、就職・結婚・子育てとほぼふつうに生活していました。でも元々四肢機能マヒで杖もつけず、自分でバランスを取りながら歩いていたので、40歳で股関節の手術後のリハビリの折に、PTさんから「よくその筋力で歩けていますね!」などと言われていました。
しかし・・・急激な反張膝(立つと膝が後ろに張り出す)により、左長下肢装具を作り、その後、右も反張膝で、5年と経たないうちに車いすになりました。これがPPSの
症状です。
あけちゃん
2013/05/11 22:31
国際標準のPPSの病因は
@使い過ぎ
Aウイルス持続感染
B炎症と自己免疫疾患です

日本のPPS医学もこれから国際化して
3病因の対策が取られていくと思います。
 例として米国ではパーキンソン病の診断には
ポリオであるかどうかが大切な視点に成っています。
ポリオ患者の脳内炎症ゆえに「ポリオ患者はパーキンソン病に成り易い」と正式に考えています。
 これらの治療は免疫グロブリン静注療法に成ると思います。
世界の20カ国で免疫グロブリン静注療法の研究が始まっています
さいとう
2015/11/29 16:38

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